keskiviikko 20. tammikuuta 2016

Reumapolikuulumisia


Vaikka ulkona paukkuu kova pakkanen, niin se ei tahtia haittaa. :) Hiihtäminen maistuu silti neidille... Vaikka autokin otti ja hajosi, niin se ei meidän mieltä lannista. Kaikin tavoin sitä mieltä on nyt yritetty lannistaa, kun reumapolilta saatiin niiiiin huippu uutisia. <3

Viimeiset 6 vuotta on neiti joutunut kärsimään kipua ja kurjaa olotilaa, puolet koko elämästään. Millon minkäkin asian takia. On altistunut homeelle, on kärsinyt todella hankalahoitoisesta astmasta, on jouduttu rajoittaa tytön liikkumista, on ravattu lääkäriltä toiselle, on tutkittu ja pistetty, on nukutettu moneen kertaan, on käyty typerää kotikoulua (neidin sanojen mukaan), on jouduttu yöllä herättää lääkäriin, on juostu labroissa, on käyty kaikenlaisissa kokeissa ja tutkimuksissa, on rampattu polilta toiselle, on leikattu kitarisat, on tehty poskionteloiden pallolaajennus, on jouduttu syöttään isoa määrää lääkkeitä, on kroonistuneen poskiontelontulehduksen potentut.... Meidän elämä on 8 vuotta (kaksi ekaa vuotta oli nuorimman kanssa) kulkenut kodin-lääkärin-polien-sairaalanosaston väliä. Hoitaja sanoi tänään, että hänen koneensa näytti neidin kohdalta 300 merkintää, aikaväliä en tiedä kuinka pitkästi näyttää, mutta ei ollut ihan pieni määrä. Lääkärit ovat olleet välillä todella hukassa meidän neidin kanssa. Eivät ole keksineet millä helpottaa kipua ja mistä kova kipu voi tulla, kun mitään täysin selviä syitä ei ihan joka kerta löytynyt, useimmiten kyllä. Reumapolinhoitajat ja lääkärit ovat tehneet todella ison työn, että nyt ollaan siinä pisteessä missä ollaan.

Neiti on ollut koululiikunatunneilla viimeksi varmaan kolmannella. Ei ole vaan pystynyt. Koko aika on jouduttu rajoittamaan liikkumista ja miettimään, että jos mä nyt annan tämän jutun tehdä, niin miten me selvitään seuraava yö. Kivut kun tuntuvat tietysti kaikista pahimmilta öisin ja vaivaavat enempi. On haudottu kylmällä ja lääkitty ja lääkitty ja silitetty ja lohdutettu. Kovaa on ollut joutua olemaan täysin muiden autettavissa. Tyttö kulki viime kesänä pitkiä pätkiä pyörätuolilla, koska jaloissa ja käsissä oli tulehduksia. Kotona on ollut apuvälineitä, joiden kanssa on arjesta selvitty jollain tavalla. Apua on neiti tarvinnut hiusten harjauksessa, pukemisessa, hampaiden harjaamisessa, hiustenpesussa, nappien kiinni laittamisessa, perunoiden kuorimisessa jne.
Itse olen opettanut kouluaineita jo monta vuotta, koko ala-asteen siis. Kotikoulu on kuulemma typerintä mitä tässä maailmassa on. ;) Ja äiti on luonnollisesti huono opettaja. ;)

Nyt me ollaan tilanteessa, että tytön liikkumista ei tarvitse millään tavalla rajoittaa!!!! <3 <3 Ranteet toimii, niskat ei jumita, jalat pelaa. Tänään reumapolilla lääkäri oli ihan ihmeissään, kun tilanne on näin hyvä. Se kertoo mielestäni jo paljon. ;) Ei ainuttakaan tulehdusta missään nivelessä. Niskat liikkui niinkun kuuluikin, ihan pientä NORMAALIA jumia. Ranteet pyöri vaikka kuinka moneen suuntaan, ei kipua. Kantapäillä ja varpailla kävely sujui. Lääkäri kyseli tytöltä, että koska olet viimeksi käyttänyt rannetukea, viimeksi varmaan ennen joulua vastasti tyttö. Jatkoi sitten kyselyä, että etkö ole tarvinnut koko loman aikana tai tämän vuoden puolella sitä. Tyttö edelleen vastasi, että en ole yhtään. Ei, ei ole mitään apuvälineitä tarvittu kuukauteen, särkylääkettä on annettu joulun jälkeen muutaman kerran. Possunliha ei sovi neidille, se tuli testattua jouluna, kun söi sitä aika paljon. Se aiheutti kipua, mutta meni muutamassa päivässä ohi. Ultrattuaan joka nivelen lääkäri sanoi, että missään ei ole mitään!! <3 Ihan mahtava uutinen!!!! Sanoin lääkärille, että tasan 6 vuotta sitten tammikuussa tytön lonkkaniveliin laitettiin kortisonit ekan kerran. Hän ihmetteli, että onko siitä jo niin kauan. Niinpä... Aika on kulunut nopeasti, ainakin välillä. 6 vuotta siis meni, että tytölle löytyi sopiva lääke.
Tyttö oli kasvanut kuukaudessa 5 cm, kun tähän mennessä oli vuodessa tullut tuon verran pituutta. Kortisoni on selkeesti hidastanut kasvua. Kortisonia on jouduttu antamaan suun kautta tablettina (nyt yhteen menoon yli vuosi), niveliin pistoksina ja vielä hengitettävä astmalääke. On siis mennyt paljon, nyt kun näitä ei ole mennyt isoja annoksia, niin tyttö on ruvennut kasvamaan. Kortisoni saatiin tipauttaa nyt kokonaan pois ja sen myötä on lupa jättää myös vatsansuojalääke pois. Enään siis jäi xyzal antihistamiini, Singulair raepussi astmaan, Seretide aamuisin yksi suihkaus, Multi-tabs, d-vitamiini ja Kalcipos. Sekä neljän viikon välein suoraan suoneen tiputettava RoActemra reumalääke. Tarvittaessa sitten on Hydrocortison (stressi tilanteisiin kortisoni), Pronaxen (tulehduskipulääke), Ventoline (astmakohtauksiin ja tukkoisuuteen) ja Para-tabs. Näin pienellä lääkemäärällä siis saadaan enään mennä!! <3
Lääkäri ja hoitaja iloitsivat meidän kanssa tästä hienosta tilanteesta!! Tyttö jopa jutteli lääkärin kanssa mitä ei ole juurikaan tehnyt, kun hän on ollut niin turhautunut tilanteeseen, kun mikään ei auta. Ainoa ylimääräinen juttu on acth-rasitus, jossa katsotaan kuinka oma elimistö kortisonia tuottaa. Jos ei riittävästi tuota, niin tarvitaan tuota Hydrocortisonia. Mutta tämä ei vaadi yhtään ylimääräistä reissua, vaan voidaan tehdä ennen seuraavaa lääketiputusta. Seuraava lääkäriaika on huhtikuun lopulla. :)

Neiti on käynyt hiihtämässä ja luistelemassa nyt lauantaista saakka joka päivä. Ensin maanantaina oli pitkän päivän koulussa klo 9-15, siihen heti perään kanteletunti ja sen jälkeen hiihtämässä, välissä vähän kotikoulu tehtäviä. Tämmöistä päivää tyttö ei olisi jaksanut viime syksynä ollenkaan. Yritämme siis pidentää koulupäiviä pikkuhiljaa, liikunnassa ja käsitöissä se onnistuu. Kolme ainetta eli neljä viikkotuntia jää mulle opetettavaksi joka tapauksessa loppu kevääksi, mutta se on tosi pieni juttu. Juuri tulivat mieheni kanssa hiihtämästä, olivat kännykällä mitanneet kuinka pitkä tuo meidän ikkunan alla menevä lenkki on ja 3 km oli näyttänyt matkaksi. Ihan hyvän pituinen matka, vaikka tuo pohjakunto ei välttämättä ole mikään huippu vielä. Hissukseen sitä tässä nostetaan. Neidillä on suunnitelmissa korishöntsy ja uimista, kaupungilla on lapsille ja nuorille omia juttuja ja nämä ovat sellaisia. Ja paljon, paljon muuta. :D Hyvä kun äiti pysyy perässä. :D :D

Täällä siis nautitaan nyt normaalia lapsiperheen arkea tällä hetkellä!! <3 Leikitään, touhutaan, leivotaan, kokataan, ulkoillaan, liikutaan, nauretaan, riidellään, jutellaan, tuijotetaan leffoja, herkutellaan, tehdään kotitöitä ja koulutehtäviä, hassutellaan... Voin kertoa, että tällainen arki maistuu todella näiden vuosien jälkeen. <3

Oikein ihanaa keskiviikko iltaa kaikille!! <3

6 kommenttia:

  1. Vastaukset
    1. Kiitos Terhi!! <3 Kyllä niin ihanaa on ollut, kun neiti pääsee kulkemaan itsekseen ja touhuamaan niinkun muutkin. :)

      Poista
  2. Hienosti on menty siellä eteenpäin. Nykytilanne kuulostaa kaiken kurjan jälkeen ihan hurjan hyvältä.
    Mukavaa loppuviikkoa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Outi!! <3
      Kovan on koulun tyttö käynyt, mutta nyt nautitaan tästä hetkestä, eikä mietitä menneitä eikä tulevia. On niin ihanaa nähdä tytön iloiset kasvot!! <3

      Poista
  3. Kuullostaa mukavalta teidän touhut<3 pitäkää kivaa<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos!! <3 Kyllä me ollaan nautittu näistä keleistä!! Ja on se vaan ihanaa seurata, kun lapset on iloisella mielellä. <3

      Poista