perjantai 29. tammikuuta 2016

Sudenkorentokoruja



Näitä mun tuli tehtyä jo ennen joulua, mutta nyt viime viikonloppuna askartelin lisää. Heijastimia kun ei voi koskaan olla liikaa vaatteissa. Meillä on isojen poikien kanssa useinkin keskustelua, kun illasta jonnekin lähtevät, että heijastin tarvittaisiin. Mutta harvemmin suostuvat laittamaan... Neidin kanssa ei tätä ongelmaa ole, koska heijastimet ovat hienoja, hän on ihastunut näihin mun heijastaviin sudenkorentokoruihin. Tämmöinen ja monta muuta heijastavaa juttua roikkuu hänen repussaan. :) Heijastin kun on niin tärkeä! Auton rattiin kun itse menee ja pihalla on pimeetä ja kuraista, niin ei todellakaan näe ihmisiä, joilla ei ole heijastimia. Välillä ihan säikähtää, kun äkkiä edessä onkin joku ihminen, mutta en vaan ole nähnyt. Nyt taas kun kelit muuttui tämmöiseksi, niin heijastin on kyllä tosi tärkeä.
Nyt mulla on taas muutama heijastin, joita voin antaa ystäville viemiseksi. :) Laitoin noihin koruihini sellaisen klipsun, millä koru pysyy takissa tekemättä siihen reikää. Itse käytin puuhelmiä ja sisällä on ihan puuvillalankaa.

Mukavaa viikonloppua kaikille!! <3

sunnuntai 24. tammikuuta 2016

Mitä käsilaukkuni sisältää?


Löysin Nooran Together in Wonderland blogista postauksen missä Noora esitteli käsilaukkunsa sisältöä. Pitkään tätä pyörittelin mielessäni ja ajattelin samanlaisen tehdä. Mun käsilaukusta voi löytyä mitä vaan, sitä paitsi ajatuksissani on ollut pitkään jo se, että siivoan sen kaikesta ylimääräisestä... Sinne kun aina kertyy kuitteja ja muita lääkäristä saatuja lappuja. Näiden kaikkien lisäksi mun käsilaukusta löytyi poliaikojen lappuja ym. Niitä en kuvannut, koska niissä on lasten henkilötunnuksia.
Käsilaukun sain tässä vähän ennen joulua yhdeltä ystävältäni. <3 Tykästyin siihen kovasti!! En omista kovinkaan montaa erilaista, joten tämä oli kiva yllätys. Usein talvisin mulla on sellainen Marimekon musta käsilaukku (siinä ei vaan ole noita pikkutaskuja juurikaan) ja kesällä sitten valkoinen tai muuten vaalea. Siinä kohtaa kun vaihtaa käsilaukkua, niin tulee siivottua, mutta ei ole yhtään paha juttu vaikka sen tekis välissäkin. ;) Apinalelun meinasin irrottaa pois, mutta siitäkin saatiin pieni kina aikaiseksi, että kuka sen saa, niin jäi sitten tuohon paikoilleen. ;D


Pieni meikkipussi jossa kaikkea tarpeellista, mm. allergialääkkeitä, särkylääkkeitä, huulirasvaa, laastareita, kynsilakka, huulikiilto ym. Tänä talvena lisäsin käsilaukkuuni käsirasvan, kun kädet olleet niin huonossa kunnossa. Huulirasvana meillä on Eucerin, josta tykkään tosi paljon.


Tämmöinen kasa kaikkea epämääräistä löytyi laukun pohjalta ja sivutaskusta.... Sairaalan vuoronumeroita, Ikean ja Mc Donaldsin suolapusseja...


Kirjanmerkki, särkylääkkeitä, bussikortti ja viime reumapolireissulta saatu esite uudesta särkylääkkeestä, joka on raemuotoinen. Pyysin sen esitteen nuorinta varten.


Pieni pakkaus, jossa on neula, lankaa, nappi... Tämä sellainen mitä joskus on hotellista mukaan otettu. Lompakko nyt kulkee toki mukana myös ja kasa kyniä.


Turvalabrojen ohjeet, jotka myöskin viime polireissulta sain, neidin lisämunuaiskuoren vajaatoiminnan lappu (tämä on sellainen mikä pitäisi olla aina mukana, jos sattuu jotain äkillistä, niin täytyy antaa lääkärille), särkylääkelappu ja resepti (tämä sellainen resepti mikä kulkee aina mukana). Turvalabrojen ohjetta ei ehkä käsilaukussa tarttis kantaa. ;)


Br-lelujen keräilyvihkoja, toinen on täynnä, toinen vajaa. Nämä kerätään ensin molemmat täyteen ennenkun voidaan käyttää, tulee tappelu kahdella nuorimmalla jos vaan toinen saa. ;) Osotekirja ja Maata näkyvissä festareiden esite.


Äidin käsilaukkuun kuuluu ensiapupakkaus, jos yllättäen päätetäänkin mennä jonnekin missä on niin tylsää nuorimman mielestä tai nälkä yllättää. ;D Pikkukirjoja ja eväitä. Suklaa on kyllä äidin. ;) Mulla pitää aina olla suklaa ja salmiakki mukana, jos verensokerit laskee liian matalle, niin on apu sitten lähellä.

Aika paljon siis mahtuu tuohon pieneen käsilaukkuun ja vielä on tilaa vaikka kuinka paljon... Sinne mahtuu tarvittaessa sitten hanskoja, pipoja, ostoksia ym. Ihan kaikista pienintä mallia se ei ole, mutta ei myöskään mikään jättisuuri! Juuri sopivan kokoinen omiin tarpeisiini. Ja kun sivutaskujen pieniin taskuihin laittaa kaiken sälän, niin iso tasku pysyy siistinä, ainakin joskus. :)

Mukavaa sunnuntaita kaikille!! <3

keskiviikko 20. tammikuuta 2016

Reumapolikuulumisia


Vaikka ulkona paukkuu kova pakkanen, niin se ei tahtia haittaa. :) Hiihtäminen maistuu silti neidille... Vaikka autokin otti ja hajosi, niin se ei meidän mieltä lannista. Kaikin tavoin sitä mieltä on nyt yritetty lannistaa, kun reumapolilta saatiin niiiiin huippu uutisia. <3

Viimeiset 6 vuotta on neiti joutunut kärsimään kipua ja kurjaa olotilaa, puolet koko elämästään. Millon minkäkin asian takia. On altistunut homeelle, on kärsinyt todella hankalahoitoisesta astmasta, on jouduttu rajoittaa tytön liikkumista, on ravattu lääkäriltä toiselle, on tutkittu ja pistetty, on nukutettu moneen kertaan, on käyty typerää kotikoulua (neidin sanojen mukaan), on jouduttu yöllä herättää lääkäriin, on juostu labroissa, on käyty kaikenlaisissa kokeissa ja tutkimuksissa, on rampattu polilta toiselle, on leikattu kitarisat, on tehty poskionteloiden pallolaajennus, on jouduttu syöttään isoa määrää lääkkeitä, on kroonistuneen poskiontelontulehduksen potentut.... Meidän elämä on 8 vuotta (kaksi ekaa vuotta oli nuorimman kanssa) kulkenut kodin-lääkärin-polien-sairaalanosaston väliä. Hoitaja sanoi tänään, että hänen koneensa näytti neidin kohdalta 300 merkintää, aikaväliä en tiedä kuinka pitkästi näyttää, mutta ei ollut ihan pieni määrä. Lääkärit ovat olleet välillä todella hukassa meidän neidin kanssa. Eivät ole keksineet millä helpottaa kipua ja mistä kova kipu voi tulla, kun mitään täysin selviä syitä ei ihan joka kerta löytynyt, useimmiten kyllä. Reumapolinhoitajat ja lääkärit ovat tehneet todella ison työn, että nyt ollaan siinä pisteessä missä ollaan.

Neiti on ollut koululiikunatunneilla viimeksi varmaan kolmannella. Ei ole vaan pystynyt. Koko aika on jouduttu rajoittamaan liikkumista ja miettimään, että jos mä nyt annan tämän jutun tehdä, niin miten me selvitään seuraava yö. Kivut kun tuntuvat tietysti kaikista pahimmilta öisin ja vaivaavat enempi. On haudottu kylmällä ja lääkitty ja lääkitty ja silitetty ja lohdutettu. Kovaa on ollut joutua olemaan täysin muiden autettavissa. Tyttö kulki viime kesänä pitkiä pätkiä pyörätuolilla, koska jaloissa ja käsissä oli tulehduksia. Kotona on ollut apuvälineitä, joiden kanssa on arjesta selvitty jollain tavalla. Apua on neiti tarvinnut hiusten harjauksessa, pukemisessa, hampaiden harjaamisessa, hiustenpesussa, nappien kiinni laittamisessa, perunoiden kuorimisessa jne.
Itse olen opettanut kouluaineita jo monta vuotta, koko ala-asteen siis. Kotikoulu on kuulemma typerintä mitä tässä maailmassa on. ;) Ja äiti on luonnollisesti huono opettaja. ;)

Nyt me ollaan tilanteessa, että tytön liikkumista ei tarvitse millään tavalla rajoittaa!!!! <3 <3 Ranteet toimii, niskat ei jumita, jalat pelaa. Tänään reumapolilla lääkäri oli ihan ihmeissään, kun tilanne on näin hyvä. Se kertoo mielestäni jo paljon. ;) Ei ainuttakaan tulehdusta missään nivelessä. Niskat liikkui niinkun kuuluikin, ihan pientä NORMAALIA jumia. Ranteet pyöri vaikka kuinka moneen suuntaan, ei kipua. Kantapäillä ja varpailla kävely sujui. Lääkäri kyseli tytöltä, että koska olet viimeksi käyttänyt rannetukea, viimeksi varmaan ennen joulua vastasti tyttö. Jatkoi sitten kyselyä, että etkö ole tarvinnut koko loman aikana tai tämän vuoden puolella sitä. Tyttö edelleen vastasi, että en ole yhtään. Ei, ei ole mitään apuvälineitä tarvittu kuukauteen, särkylääkettä on annettu joulun jälkeen muutaman kerran. Possunliha ei sovi neidille, se tuli testattua jouluna, kun söi sitä aika paljon. Se aiheutti kipua, mutta meni muutamassa päivässä ohi. Ultrattuaan joka nivelen lääkäri sanoi, että missään ei ole mitään!! <3 Ihan mahtava uutinen!!!! Sanoin lääkärille, että tasan 6 vuotta sitten tammikuussa tytön lonkkaniveliin laitettiin kortisonit ekan kerran. Hän ihmetteli, että onko siitä jo niin kauan. Niinpä... Aika on kulunut nopeasti, ainakin välillä. 6 vuotta siis meni, että tytölle löytyi sopiva lääke.
Tyttö oli kasvanut kuukaudessa 5 cm, kun tähän mennessä oli vuodessa tullut tuon verran pituutta. Kortisoni on selkeesti hidastanut kasvua. Kortisonia on jouduttu antamaan suun kautta tablettina (nyt yhteen menoon yli vuosi), niveliin pistoksina ja vielä hengitettävä astmalääke. On siis mennyt paljon, nyt kun näitä ei ole mennyt isoja annoksia, niin tyttö on ruvennut kasvamaan. Kortisoni saatiin tipauttaa nyt kokonaan pois ja sen myötä on lupa jättää myös vatsansuojalääke pois. Enään siis jäi xyzal antihistamiini, Singulair raepussi astmaan, Seretide aamuisin yksi suihkaus, Multi-tabs, d-vitamiini ja Kalcipos. Sekä neljän viikon välein suoraan suoneen tiputettava RoActemra reumalääke. Tarvittaessa sitten on Hydrocortison (stressi tilanteisiin kortisoni), Pronaxen (tulehduskipulääke), Ventoline (astmakohtauksiin ja tukkoisuuteen) ja Para-tabs. Näin pienellä lääkemäärällä siis saadaan enään mennä!! <3
Lääkäri ja hoitaja iloitsivat meidän kanssa tästä hienosta tilanteesta!! Tyttö jopa jutteli lääkärin kanssa mitä ei ole juurikaan tehnyt, kun hän on ollut niin turhautunut tilanteeseen, kun mikään ei auta. Ainoa ylimääräinen juttu on acth-rasitus, jossa katsotaan kuinka oma elimistö kortisonia tuottaa. Jos ei riittävästi tuota, niin tarvitaan tuota Hydrocortisonia. Mutta tämä ei vaadi yhtään ylimääräistä reissua, vaan voidaan tehdä ennen seuraavaa lääketiputusta. Seuraava lääkäriaika on huhtikuun lopulla. :)

Neiti on käynyt hiihtämässä ja luistelemassa nyt lauantaista saakka joka päivä. Ensin maanantaina oli pitkän päivän koulussa klo 9-15, siihen heti perään kanteletunti ja sen jälkeen hiihtämässä, välissä vähän kotikoulu tehtäviä. Tämmöistä päivää tyttö ei olisi jaksanut viime syksynä ollenkaan. Yritämme siis pidentää koulupäiviä pikkuhiljaa, liikunnassa ja käsitöissä se onnistuu. Kolme ainetta eli neljä viikkotuntia jää mulle opetettavaksi joka tapauksessa loppu kevääksi, mutta se on tosi pieni juttu. Juuri tulivat mieheni kanssa hiihtämästä, olivat kännykällä mitanneet kuinka pitkä tuo meidän ikkunan alla menevä lenkki on ja 3 km oli näyttänyt matkaksi. Ihan hyvän pituinen matka, vaikka tuo pohjakunto ei välttämättä ole mikään huippu vielä. Hissukseen sitä tässä nostetaan. Neidillä on suunnitelmissa korishöntsy ja uimista, kaupungilla on lapsille ja nuorille omia juttuja ja nämä ovat sellaisia. Ja paljon, paljon muuta. :D Hyvä kun äiti pysyy perässä. :D :D

Täällä siis nautitaan nyt normaalia lapsiperheen arkea tällä hetkellä!! <3 Leikitään, touhutaan, leivotaan, kokataan, ulkoillaan, liikutaan, nauretaan, riidellään, jutellaan, tuijotetaan leffoja, herkutellaan, tehdään kotitöitä ja koulutehtäviä, hassutellaan... Voin kertoa, että tällainen arki maistuu todella näiden vuosien jälkeen. <3

Oikein ihanaa keskiviikko iltaa kaikille!! <3

sunnuntai 17. tammikuuta 2016

Mun uusi lelu



Nyt mulla on vihdoin uusi kamera!!!! <3 Voi että oon niin onnellinen!! Vanha kamera oli niin käytetty, että sillä tuli enään epätarkkoja kamalan värisiä kuvia. Perjantaina mieheni kävi tämän mulle hakemassa ja perjantaina ja tänään oon ehtinyt kuvailla. Voi että kuinka mä niin tykkään kuvaamisesta!! <3 Seuraa siis iso kasa kuvia... ;) Tykkään, kun värit ovat ne mitkä kuuluukin ja ovat teräviä. Sisällä ja ulkona testailin ja hyvin näytti pakkasellakin onnistuvan kuvat. Olin meidän nuorimman kanssa ulkoilemassa ja samalla niitä kuvia sitten otin. Oli niin ihana ilmakin!! Näitä kuvia saattaa tänne sitten ilmestyä enempikin, jos vaan ehdin kuvailla. ;P Arkena kun ei meinaa oikein ehtiä, kun ihan normipuuhat, mutta onneksi on näitä viikonloppuja, jolloin saa tehdä jotain mukavaakin.
























Ihanaa alkavaa viikkoa kaikille!! <3

tiistai 12. tammikuuta 2016

Kissoja kutomalla




Mä löysin ihanan ja tooodella helpon ohjeen kissojen tekemiseen. :) Näitä tässä oon jaksanut flunssapöpöjen seassa tehdä. Haluan opetella myös amigurumeiden virkkausta ja jonkun muunkin mallinen pehmolelu olis kiva opetella. Mulla on ajatuksena, että näitä kissoja laitan joululahjaksi muutamalle lapselle, mutta joulun alla vien omaan terveyskeskukseen tai sairaalan lastenpäivystyksen aulaan lappu kaulassa, että lapset saavat siitä napata matkaansa. :) Koska lastenpäivystys voi olla pienelle pelottava paikka (ainakin meillä oli), mutta ei välttämättä johda kuitenkaan matka sinne osastolle asti. Josko tuollainen pieni kisu toisi pientä iloa ja helpotusta kurjaan tilanteeseen. Katotaan kumpaan paikkaan näitä huolitaan ja kumpaan paikkaan päädyn viemään. Idea tähän tuli fb:n yhdestä ryhmästä.

Tässä linkki ohjeeseen minkä mukaan näitä tein:


Kisuilta puuttuu vielä silmät ja rusetit, mutta silmät vähän mietinnässä vielä, että minkälaiset niistä tekisin vai teenkö ollenkaan... Toisaalta lapset kovasti niistä tykkää, jos on silmät. Mietin vielä, mutta onhan mulla vielä aikaa. :D

Mukavaa tiistaita kaikille!! <3

lauantai 9. tammikuuta 2016

Meidän kuulumisia











Paljon on tapahtunut... Kelaan aikaa taaksepäin, osittain kertoen myös tästä hetkestä. Viime vuotta en jaksa vetää yhteen, koska kaikkea en halua käydä uudestaan läpi, syksy oli ihan riittävän rankka. Ne on ollut ja mennyt ja niistä eteenpäin menty.

Hiukan palaan syksyyn, koska rinnanpoistoleikkauksen jälkeen tapahtui sitä mitä en olisi toivonut kuulevani. Minun patista löytyikin seasta myös pahanlaatuista. Hyvää tässä hommassa on se, että leikkaava lääkäri oli saanut kaikki leikattua pois ja mitään hoitoja ei tarvinnut aloittaa. Tästä kuitenkin seurasi se, että viisi vuotta seurataan ja käyn syöpäpolilla. Tämä fylloidituumori saattaa uusia, mutta on paikallinen kasvain, joka ei lähetä mitään etäpesäkkeitä. Mutta äärettömän harvinainen. Kävin eilen syöpäpolilla ja lääkäri kertoi minulle vähän enempi. Suurin osa oli samoja juttuja mitä hoitaja ja lääkäri minulle jo aiemmin olikin kertonut. Mutta uutta tietoa oli se, että kun Suomessa sairastuu vuodessa reilu 4000 naista rintasyöpään, niin näitä minun juttujani on ehkä 1. Ja se, että siitä löytyy vielä jotain pahanlaatuista oli vieläkin harvinaisempaa. Seuraava kontrolli mulla on vasta elokuussa ja silloin otetaan keuhkokuvat, mammografiat, ultrat ym. Mutta hyvillä mielin tässä mennään eteenpäin ja tosi luottavaisesti. Syöpäpuolen lääkäri sanoi, että ihan normaalia elämää tästä eteenpäin ja kaikki hyvin. Siihen siis luottaen. :)

Neidille on aloitettu uusi reumalääke ja vihdoin kuuden vuoden jälkeen tilanne on se, että tyttö liikkuu ja touhuaa ihan itsekseen!! <3 Ei pyörätuolia, ei keppejä, ei hiustenpesuapuja, ei hammaspesuapuja, ei purkkien avaamisapuja, ei perunoiden kuorimisapuja, ei vetskarinsulkemiseen apua jne... Siis neiti on saanut elää ihan normaalia elämää. <3 Voi että me ollaan nautittu!! Kipuja tulee, mutta ne menee itsekseen ohi ilman ainaisia kortisonipiikkejä. Kylmää ja särkylääkettä ja silittelyä, siinä se ja menee ohi. Meidän kanssa ovat iloinneet myös reumapolinhoitajat!! :D Tasan kuusi vuotta sitten tammikuussa diagnoosin neiti sai. Sitä edeltävä syksy oli mennyt siinä, että rampattiin lasten päivystyksessä, kun niin epämääräisiä oireita. Tammikuussa sitten hoidettiin ekat nivelet kortisonilla nukutuksessa. Pitkä matka on tultu, mutta niin ihanaa nyt. Neiti pystyy kirjoittamaankin ja askarteleen ja soittamaan kanteleella. Kotikoulu jatkuu edelleen, tänäkin keväänä jatkan muutamien aineiden opettamista. Joulutodistus kyllä kertoi sen, että mitään hätää kotikoulu aineiden kanssa ei ole. :) Nautimme tästä hetkestä ja maanantaina alkaa arki taas näiden reumajuttujen kanssa. Lääketiputus on edessä. Neiti onneksi sinne aina tosi hyvillä mielin menee ja tehty siitä hetkestä sellainen, että mitään koulukirjoja sinne ei kanneta, vaan siellä saa samalla askarrella, piirtää, katsoa leffaa, pelata ym. kivaa.

Toiseksi vanhimmalla on tänä keväänä edessä hakeminen jonnekin jatko-opiskelu paikkaan. Peruskoulu on tämän kevään jälkeen siis suoritettu. 15 ammattia kiinnostaa, joten niistä tässä sitten karsitaan. ;) Onneksi sairaalalla on kuntoutusohjaaja, joka jutteli asiasta ja hänellä on ihan huippu mahtava opo. Kolmeen kertaan on oponkin luona käynyt. Onneksi on mistä kysyä neuvoja. :) Saa nähdä yrittääkö poika samaan kouluun missä vanhin on. Vähän sellaistakin ilmassa on ollut. Nähtäväksi se sitten jää.

Vanhin nauttii uudesta koulusta ihan älyttömän paljon!! On niin ihanaa, kun joka päivä niin mielellään kouluun lähtee. Nyt talviaikaan mieheni käy heittämässä bussipysäkille aamulla, mutta matka on sellainen minkä voi pyörällä mennä sitten kun lumet sulaa. Pyörän voi jättää sinne pysäkin viereen katokseen. Bussimatka on ainoastaan vartin verran. Joten tää meidän uusi koti on ihan huippupaikalla myös tässä suhteessa. :)

Nuorimmaisen kanssa ollaan menossa ens keskiviikkona reiden patin leikkaukseen. Lääkärit eivät ole saaneet selville, että mikä se on, niin haluavat sen nyt selvittää. Josko patologi sitten saisi sen selviteltyä. Nuorimmalle kerromme asiasta vasta huomenna. Katotaan kuinka asian ottaa vastaan. Kyllä hän sen tietää, että se on jossain kohtaa edessä joka tapauksessa. Ainoa asia mikä tässä haastetta tuo niin se, että liikkua ei tietty pysty. ;) Tälläkin viikolla vaikka pakkasta oli -25 astetta, niin hän oli ehdottomasti halunnut mennä joka välkällä ulos ja pelannut futista... Välkällä olisi saanut jäädä myös sisälle. Koulussa on kuulemma muutenkin liian vähän välkkiä. Hänen mielestään koulupäivät vois olla klo 10-16, että sais useamman välkän ja ehtis edes vähän pelata futista. :D Tämä kertoo lapsemme toiminnallisuudesta aika paljon.

Mieheni on saanut viettää pitkän joululoman, kun yllättäen vapaapäiviä löytyikin. Hän oli säästänyt joululomalle lomapäiviä, mutta työnantaja olikin antanut "ylimääräisiä" vapaapäiviä kaikille, joten useampi lomapäivä jäikin käyttämättä. No, meitähän asia ei haitannut ollenkaan. On ollut kyllä kunnollinen irtiotto ja kunnon loma. Vieläkin jäi pari vapaapäivää tälle keväälle. Nää on sellaisia kivoja ylläreitä. :)

Paluu arkeen tapahtuu meillä siis aika rytinällä... Tällä viikolla oli kaksi aikaa sairaalalla, ensi viikolla niitä on kaksi, sitä seuraavalla kahdella lapsella kaksi. Tähän päälle fysioterapiat, labrat, flunssalääkärit, opettajan kanssa palaverit ym. Eipähän ole taaskaan mitään tekemisen puutetta. ;) Voin kertoa, että joskus kyllästyttää ja turhauttaa, mutta onneksi ne menee ohi aika piankin. Näillä sitä mennään eteenpäin mitä on annettu. :)

Oikein mukavaa alkanutta vuotta kaikille!! <3