lauantai 4. maaliskuuta 2017

Herkkuvaihto


Lähdimme taas mukaan MINTUN järjestämään herkkuvaihtoon. :) Kiitos paljon Minttu, kun taas kierroksen järjestit. <3 Tällä kertaa nuorimmainen pääsi mukaan. Tarkkaan näitä paketteja mietitään mitkä lähtevät sitten eteenpäin. :D
Kyllä oli nuorimmainen taas niiiin onnellinen paketistaan!! <3 Lämmin kiitos Hennalle Unelmia onnesta blogiin. <3 Paketista löytyi lakupatukka, pussillinen vaahtokarkkeja, pussillinen salmiakkikarkkeja, 2 kiekkoa lakua, tosi kiva pikkukirja ja ihana kortti. Oli muuten ihan meidän nuorimmaisen näköinen tuo kortti. :D Poju-2008 kiittää kovasti paketistaan, osa herkuista onkin jo hyvällä ruokahalulla syötynä. ;)

Oikein mukavaa viikonloppua kaikille!! <3

sunnuntai 18. joulukuuta 2016

Reumapolikuulumisia


Pitkästä aikaa reumalapsen kuulumisia. :) Syksy on mennyt vauhdilla ja reumapolilla on tullut vierailtua taas ihan riittävän monta kertaa, samoin kuin muillakin poleilla. ;) Tutuksi on tullut korvapoli, silmäpoli, reumapoli, suupoli ja uutena neuropoli... On yritetty etsiä syytä neidin kummallisiin "kohtauksiin". Hänellä on jo yli vuoden tullut sellaisia kohtauksia mitkä alkaa toisen silmän sumenemisella, sitten alkaa väsymys, alilämpö ja kylmähorkka, tästä vuorokausi ja poski turpoaa. Posken turvotus kestää aika tarkkaan vuorokauden. Uutena tähän kaikkeen on tullut myös kurkkukipu. Siis kuumeinen olotila ilman kuumetta ja lisänä nuo muutamat jutut. Tätä onkin sitten ihmetelleet monen polin lääkärit yhdessä ja erikseen. Ollaan juteltu allergologin kanssa ja käyty kahdella eri lääkärillä myös yksityisesti. Kukaan ei ole keksinyt mitä tämä voisi olla. Yksi suurin epäilty on ollut sylkirauhastulehdus. Se on sellainen mikä tulee ja menee, ei ole vaarallinen, mutta todella kiusallinen. Jos se tätä on, niin tämä häviää murrosiän päättymisen jälkeen. Eikä tarvitse mitään hoitoa, mutta jollain tavalla kuitenkin reumaan liittyvää. Tätä ihmetellään vielä tammikuussa neuropolilla. Muuten kaikki oireet sopii, mutta tuo silmänsumeneminen ei ole siihen tyypillistä. Mutta kun tätä neidin taivalta katsoo, niin hänen oireet ei mikään mene kirjan mukaan, joten pidän tätäkin ihan täysin mahdollisena. ;) Näitä kohtauksia kun on tullut nyt syksyn aikana enenemässä määrin, jopa kerran viikossa. Oireilu kestää 5-7 päivää. Ja tietty sitten aiheuttaa myös koulupoissaoloja.
Tänä syksynä on ekan kerran neidille noussut kuume, mitä ei ole ollut ainakaan reiluun vuoteen. Kun aloitettiin biologinen lääkitys (Enbrel ja RoActemra), niin sen jälkeen ei ole kunnon kuumetta nostanut, vaan aina heittää alilämmön puolelle. Tätä on lääkärit kovasti ihmetellyt, niinkun me täällä kotonakin. Nyt sitten nousi kuume yli 38 ja lääke tauotettiin ja siitähän heti seurauksena oli kovat nivelkivut ja kortisonit ranteeseen ja nilkkaan. Tällä hetkellä neidillä menee Imurel tabletti ja Prednisolon kortisoni reumanhoitoon.
Päätimme sitten, että kun tuo kuume nousee, niin otetaan neidille influenssarokotus. Tästä alkoikin sitten oma tarinansa. Tästä on muutama viikko aikaa, kun neiti sen yhtenä maanantaina sai (tais olla marraskuun viimeisiä päiviä). Meni kaksi tuntia rokotuksesta ja tyttö rupesi valittamaan nilkkoja. Ensin oli ajatuksena, että kun olivat olleet luistelemassa, että nilkat ovat siitä ärtyneet. Kipu ei mennyt ohi ja neiti rupesi valittamaan, ettei pysty kävellä. Tiistai-iltana nilkat olivat niin kipeät, että tyttö itki kovaa kipua ja pyysi itse pyörätuolin. Pyörätuolin jos tyttö itse pyytää, niin silloin kipu on todella kova. Pyörätuoli kun nyt on kaiken kaikkiaan äärettömän tyhmä ja turha kapistus. ;) Ymmärrän toki senkin!! Rajoittaahan se kaikkea elämää, eikä silloin pääse ollenkaan kouluun, koska koulussa ei ole hissiä ja luokka on ylimmässä kerroksessa ja ruokala alimmassa. Nilkat olivat ihan kuumat ja turvoksissa. Neiti huilasi keskiviikon (kauhea räkätauti iski tässä kohtaa myös) ja torstain kotona ja yritettiin särkylääkkeillä helpottaa oloa ja kylmällä. Soittelin myös reumapolille ja kyselin, että voisko tämä rokotus tehdä tämmöisiä oireita. Kukaan ei ollut tämmöisestä kuullutkaan, ei siis ole taaskaan mikään yleinen vaiva. Niinkun meidän neidin kohdalla yleensä aina... Harvoin on kukaan reagoinut samalla tavalla, hän on aina se yksi kymmenestä tai yksi sadasta tai yksi tuhannesta, joka ne oireet saa. Jäimme seurantalinjalle ja jos olotila yhtään pahenee, niin sitten pitää uudelleen soittaa ja mennä käymään. Päästiin torstai-iltaan ja neiti sanoi, että nyt riittää pelkät kepit, että toinen nilkkakipu helpotti. Ihanaa!! <3 Perjantaina sitten keppien kanssa pääsi kouluun lähtemään. Perjantai-lauantai yönä nousi sitten kuume ja lääke taas tauolle. Pelkäsin, että kun oli jo keppien kanssa mennyt ja lääketauko päälle, että kohta rupeaa tulehdukset leviämään muuallekin, mutta onneksi ei!! Laitoin allergologillemme viestiä ja hän sanoi, että THL:lle pitää tehdä haittavaikutusilmoitus, koska tämmöinen reaktio voi tulla rokotteesta. Kouluterkka tästä jo puhui, mutta jäätiin sitäkin nyt vielä miettimään ja lupasin kysellä muiltakin, että onko jollain ollut tämmöistä. Perjantaina soitin myös fyssarillemme ja kyselin, että onko mahdollista, että luistelu olisi tämän tehnyt. Hän totesi, että ei ole, koska jos olisi johtunut luistelusta, niin kipu olisi tullut vasta seuraavana päivänä. Sunnuntai-iltana neiti rupesi sanomaan, että nilkka ei ole enään niin kipeä. Maanantaina käveli vähän ja tiistaina jo sitten ihan normaalisti. Reilu viikko siis meni tähän koko hommaan ja THL:lle on mennyt ilmoitus. Kova oli viikko, mutta onneksi tällä kertaa vältyttiin kortisonipiikeiltä. <3 Ainoa hyvä asia!!
Tällä viikolla maanantaina olikin sitten reumapolikäynti ja lääkkeitä vähän säädeltiin. Imurel annosta nostettiin niin, että aamulla, päivällä ja illalla menee 50mg annos. Aiemmin on ollut 50+25+50. Ihan alkuun annos oli 50+50. Totuteltiin lääkkeeseen, kun vatsa ei meinannut tätä kestää ollenkaan. Sitten kaikista iloisin uutinen oli se, että kortisonia saatiin puolittaa pienestä annoksesta vielä lisää!!!! <3 Aiemmin on mennyt joka toinen aamu 5mg, nyt enään 2,5mg. Jospa siitä kortisonista päästäisiin eroon kokonaan!!!! Sitä tässä nyt niin kovasti toivotaan, kortisoni kun on mennyt jo niin monta vuotta. Pituutta oli neidille tullut muutama sentti lisää ja painoa ei ollut tullut ollenkaan. Itse olenkin huomannut, että vaatteet ovat jääneet pieniksi. Iloinen uutinen oli myös se, että kaikki yhtä niveltä lukuunottamatta olivat kunnossa!! <3 Niin ihanaa!! <3 Nilkassa oli nivelessä paksuuntumaa, mikä lääkärin mukaan viittasi menneeseen tulehdukseen. Lääkäri sanoi, että jos nilkka rupeaa vaivaamaan uudelleen, niin sit pitää heti olla yhteydessä. Ainakin nyt viikon jälkeen ei ole mitään vaivaa nilkassa, huippuhienoa!!
Eilen illasta rupesi ranne sitten oireilemaan ja lepolastat on käytössä. Toivottavasti tämä nyt menis pian ohi ja saataisiin nauttia joulunajasta ilman kipua, huolta ja särkyä. <3 Se olisi ihan paras joululahja meille!! <3
Syksy on mennyt siis hyvinkin vaihtelevasti, välillä on neiti saanut juosta, hyppiä, luistella ym. sitten taas välillä on menty keppien tai pyörätuolin kanssa. Onneksi koulussa on sujunut kuitenkin hyvin ja siitä ei ole mitään huolta. Kahdessa aineessa tarvitsee vähän enempi apuja, mutta muuten ei mitään ongelmia. Tästä ollaan kyllä niin kiitollisia!! <3

Oikein ihanaa joulunaikaa ihan kaikille!! <3

tiistai 20. syyskuuta 2016

Nielurisaleikkaus






Meillä on muutamat viime viikot mennyt vähän tässä sairastellen. Se on selkeesti syksy. ;)
Elokuun 29. päivä meidän nuorimmaiselta leikattiin kita- ja nielurisat. Leikkaus sujui tosi hyvin, eikä mitään vahvoja kipulääkkeitä tarvittu ollenkaan, pärjättiin panadolilla ja pronaxenilla. Aattelin, että menipä tämä hienosti ja toipuminen sujui tosi hyvin. Keskiviikkona leikkausviikolla alkoi räkätauti, ilmeisesti poimittu matkalta, koska kukaan muu meidän perheestä ei sitä saanut. Mutta senkin kanssa siinä pärjäiltiin ihan hyvin. Ensimmäinen viikko piti olla ihan rauhassa ja syödä kylmiä ja sosemaisia ruokia, ettei haavat aukea. Nuorimmaisen kanssa tehtiin tehtäväkortteja, luettiin, katseltiin telkkaria, kuunneltiin satu cd:tä ja hän tykkäs kovasti itse lukea Aku Ankkoja. Lainattiin kirjastosta etukäteen iso kasa kirjoja, cd:tä ja leffoja. Viikko sujui niin hyvin, etten ollut pystynyt edes kuvitella! :) Nuorimmainen oli paikoillaan, eikä edes halunnut touhuta. Sitten viikonloppuna lueskelin mitä viikon aikana oli koulussa tapahtunut ja maanantaille oli suunniteltu metsäretki. Ajattelin, että silloin ei vielä viitsi laittaa kouluun, kun juokseminen ja kova rasitus oli vielä toisenkin viikon kiellettyjen listalla.

Maanantai-iltana oli syöty iltapala ja käyty pesuilla ja laitettu nuorimmainen nukkumaan. Leikkauksesta oli siis kulunut viikko. Nuorimmainen oli todella levoton, eikä meinannut millään rauhoittua omaan sänkyyn. Itse olin sen maanantain jo töissä ja mieheni oli nuorimman kanssa kotona. Ihmettelin hänen levottomuuttaan, mutta saatettiin sänkyyn useamman kerran ja peiteltiin. Kunnes myöhään illalla alkoi kuulua aivan hysteeristä huutoa. Yritettiin isojen kanssa etsiä, että missä pikkuveli oli. Vessasta hänet sitten löydettiin ja kurkusta oli alkanut vuotamaan verta. Sitä tuli ihan reippaasti. Siitä sitten puettiin reippaasti vaatteet päälle ja napattiin pari Aku taskaria mukaan (itselleni pakkasin kutimet mukaan ;)) ja suunnattiin kohti Acutaa, täällä meidän paikkakunnalla kun ei ole mikään päivystys auki ja ohjeessa oli, että Acuta päivystää, jos jotain tulee. Otin mukaan kasan jääpaloja ja kipon. Niitä sitten nuorimmainen imeskeli matkan ajan ja verentulo sitten lakkasi ennenkun päästiin perille. Mentiin sairaanhoitajan luokse ja hän sanoi, että tässä kohtaa voi leikkaushaavat aueta, kun peitteet päältä rupeaa lähtemään. Olihan tästä meille sanottukin, mutta todettu myös, että tämä on erittäin harvinaista, että vuotamaan rupeaa. Sairaanhoitaja sitten oli kuitenkin sitä mieltä, että lääkärille kannattaa käydä se näyttämässä. Mentiin sitten odottelemaan lääkärin vastaanottoa.
Kello 2 yöllä sitten alkoi kurkku uudelleen vuotamaan. Ei oltu siihen mennessä vielä päästy lääkärille. Kävin kysäsemässä sairaanhoitajalta, että oliskohan jo mahdollista päästä lääkärille. Hän katseli meidän tietoja ja sanoi, että olettepa kohtuuttoman kauan joutuneet odottamaan, yli 2 tuntia. Päivystyksen ajaksi tämä ei kyllä ollut mikään pitkä. Soitti sitten sairaanhoitajalle, joka haki meidät samantien. Päivystävä yleislääkäri ei osannut sanoa tilanteeseen mitään, vaan meidät ohjattiin päivystävälle korvalääkärille. Ennen sinne menoa oli nuorin saanut pahoinvoinninesto piikin ja kanyylin käteen. Hän oli kuivunut siinä kohtaa jo jonkun verran, joten kanyylin kautta nesteytys oli todellakin paikoillaan. Nuorimman äänikin hävis tässä kohtaa, kun jotain siellä kurkussa oli lähtenyt liikkeelle.
Korvalääkärille kun päästiin, niin hän sitten imi kurkusta paloja pois ja sanoi, että seuraavana aamuna leikkaussaliin ja poltetaan verisuonet ettei vuoda. Klo 3.30 me päästiin osastolle ja nukuttiin muutama tunti, onneksi nuorin saikin nukuttua. Itse nyt nukuin miten nukuin. ;) Klo 7.30 tultiin ottamaan labroja, kun yöllinen hemoglobiini oli anemian puolella. Ja nämä nyt kuuluu rutiinijuttuihin siellä sairaalassa. Samantien sitten tuli myös korvalääkäri ja sanoi, että he vielä palaveeraavat ja pohtivat tätä leikkausta. Me jäimme siis odottelemaan.
Aamupäivän aikana sitten selvisi, että edelleen pitää olla syömättä ja juomatta, että leikkaus tehdään heti, kun on vapaata leikkaussalissa. Klo 13 aikaan sitten oli sopiva väli ja toimenpide saatiin hoidettua. Sitten taas jatkettiin jätskikuurilla. :D Nuorin oli tässä kohtaa jo ihan täysin kyllästynyt koko jätskiin. ;) Mutta onneksi suostui syödä. Hoitaja kun sanoi, että kotiin pääsee muutaman tunnin päästä ja sitä ennen täytyy syödä ja juoda ja käydä vessassa. Nämä sujuivat tosi hienosti ja sitten päästiinkin vielä illasta kotiin. <3 Oli kyllä ihanaa päästä sieltä pois!! Päivän aikana neiti itse kävi hoitamassa oman labransa ja oli myös tehnyt veljensä kanssa ruokaa. Onneksi meillä on jo noin isot lapset, niin hetken aikaa pärjäävät keskenään!! :)

Tästä toipuminen sujuikin sitten tosi hyvin!! :) Kaksi viikkoa tuli koulusta "lomaa" nuorimmalle. Soitettiin sitten leikkaavalle lääkärille ja kerrottiin asiasta, koska hyvähän hänen on tämä tietää. Hän sitten totesi, että 2,5%-3% leikatuista saavat tuon verenvuodon. No, ikävästi se sattui meidän kohdalle, mutta onneksi siihenkin saatiin apu ja kaikki meni hyvin. Nyt nuorin jo touhuilee ja hyppii ja juoksee ja on niinkun mitään ei oliskaan tapahtunut. <3
Jäämme seurailemaan, että miten tämä leikkaus nyt auttaa krooniseen poskiontelotulehdukseen ja angiinoihin. Toivon mukaan ne olisi nyt taakse jäänyttä elämää. Näin me todellakin toivotaan!! <3

Oikein aurinkoisia syyskuun päiviä kaikille!! <3

torstai 25. elokuuta 2016

Muita kesälomakuulumisia




Käytiin Tampereella retkellä ystäväperheen kanssa. Lapset pääsivät käymään sekä liikennepuistossa että Tullintorilla Irti maasta paikassa, jossa pääsee kiipeilemään. Nuorimmainen oli sitä mieltä, että hän ei tuonne uskalla mennä ja sanottiin, että käydään katsomassa. Kun vauhtiin pääsi, niin kysyi sitten tunnin jälkeen, että saanko mä mennä heti perään toiseksi tunniksi. :D Eli kivaa oli. Tällä kertaa meillä oli mukana ainoastaan kaksi nuorinta ja heillä molemmilla ystäväperheen kaverit mukana.

Toisen ystäväperheen kanssa käytiin piknikillä rannalla ja nautittiin aivan ihanasta päivästä. <3 Lapsilla oli lautapelejä matkassa mukana ja eväät tottakai. Myös Pokemoneja kävivät porukalla metsästämässä. Jonkun verran niitä sieltä tais löytyäkin. On niin ihanaa, vaikka on tyttöjä ystäväperheissä ja isoja sekä pieniä, niin koko porukka touhuaa yhdessä. Meille aikuisillekin niin paljon mukavampaa. <3

Kaksi vanhinta olivat lähes koko kesäkuun ripareilla isosina ja lastenleireillä. Kun saivat riittävästi touhuta omien kavereiden kanssa, niin oman perheenkin kanssa oli sitten ihan kiva lähteä jonnekin. Tuntuivat kyllä ihan nauttivankin, kun oli mukavaa tekemistä.

Neidin kummien luona käytiin Pieksämäellä tekemässä myös kesälomareissu ja ihana on nähdä sukulaisia aina kerran vuodessa. <3 Tänä keväänä kyllä on nähty heitä vähän enempikin. Mikä on tietysti kiva juttu. Matkalla Pieksämäelle täytyy aina käydä vierailemassa Pandalla. :D Tällä kertaa siellä oli paljonkin karkkeja mitä meilläkin voidaan syödä. Niitä sitten reilumpikin satsi otettiin mukaan. Tuli kyllä vähän jouluinen olotila, kun söin vadelmamarmeladeja suklaapäällysteellä. :D Niitä karkkeja kun ei yleensä myydä, kun ystävänpäivänä ja jouluna kaupoissa. Päästiin sitten herkuttelemaan. <3

Onhan kesän aikana tapahtunut paljonkin kaikenlaista. Normaaleja reumapolikäyntejä, suupolikäyntejä, silmäpolikäyntejä, fysioterapiaa ym. On rampattu lääkäriltä toiselle ihmettelemässä uusia ja outoja oireiluja. Nuorimmaisella todettiin krooninen poskiontelontulehdus ja maanantaina on kita- ja nielurisojen leikkaus. On konkattu kepeillä ja menty pyörätuolilla. On välillä heitelty tavaroita, kun ärsyttää ja kiukuttanut, kun ei voi tehdä mitä muut. Onneksi niitä ilon hetkiä on mahtunut myös sekaan!! <3 Trampoliinilla hyppimistä, paljon uimista, hyppynarulla hyppimistä, futista, säbäilyä, pyöräilyä. Sellaisia normijuttuja.

Nyt olemme palanneet arkeen ja haasteita yritetään selättää. :) Ongelmia yritetään ratkaista ja mietitään mikä olisi järkevintä ja järkevää. Hetki kerrallaan eteenpäin, niin ei kuormita itseään liikaa. Mutta tosi huippuhienoja uutisia sain itse, kun kävin lääkärissä!! <3 Vuosi sitten leikattu patti ei ole uusinut ja normiarkea sen puoleen saadaan viettää. Kiitollinen mieli on tästäkin asiasta!! <3

Nyt on se aika vuodesta, kun siirryn taas tuonne joulublogin puolelle enempi kirjoittelemaan. :) Vähän täällä varmastikin tulee vierailtua, mutta enempi juttua siellä. Lämpimästi tervetuloa mukaan Keltaisen talon joulunodotukseen!! <3

keskiviikko 24. elokuuta 2016

Tukholman reissu




































Kävimme tekemässä lyhyen Tukholman reissun ihan oman perheen kesken. <3 Oli kyllä ihana reissu!! <3
Ennen matkaan lähtöä päätimme kotona, että mitkä ovat ne tämän kerran matkakohteet, koska Tukholmassa on todellakin paljon nähtävää. Itse olisin jo viime vuonna halunnut kuninkaanlinnaan, mutta muu porukka oli toista mieltä. Tänä vuonna sitten käytiin siellä ja olihan se todella näkemisen arvoinen paikka. Muutama tunti oltiin siellä paikan päällä, mutta vieläkin jäi nähtävää ja katseltavaa.

Vanhin löysi netistä Haga Oceanin, hän tykkää kovasti merenelävistä ja ylipäätään vedenalaisesta maailmasta, niin tämä paikkahan innosti kyllä koko porukkaa kovasti. Jos kiinnostaa, niin lisätietoa löytyy TÄÄLTÄ. Ensin päästiin ihailemaan trooppista sademetsää, jossa lenteli perhosia vapaana. Näimme myös miten siitä toukasta tulee perhonen. Siellä oli paikka missä on jokainen vaihe. Oli kyllä mielenkiintoinen ihan koko porukan mielestä. Sitten siellä pääsi katsomaan haita, hämähäkkejä, joku kotilokin löydettiin mutta oli aika paljon isompi kun meidän omat, sinne oli tehty robottieläimiä (olivat kyllä ihan aidon näköisiä). Paljon oli näkemistä ja katseltavaa siellä.

Illasta sitten kierreltiin Täby centrumissa, joka oli meidän hotellin lähellä. Viime vuonna oltiin tuossa samaisessa hotellissa ja viihdyttiin, niin tänä vuonna sitten otettiin huoneet sieltä myös. Satamaan ajoa hiukan harjoiteltiin, koska se tuotti viime vuonna suuria hankaluuksia ja meinattiin myöhästyä laivasta, kun tunnelissa hävis navigaattorista kenttä. Tänä vuonna oltiin viisaampia ja haettiin Tukholman karttta ja sitten ajettiin Täbystä satamaan. Ajoaika tais olla jonkun 20 min, että ei ollut kaukana hotelli. Oma auto oli mukana matkassa. Kaksi yötä vietettiin Tukholmassa ja kaksi päivää oltiin laivassa, kun mentiin ja tultiin päivälaivalla.
Oli kyllä tosi ihana reissu kaikin puolin ja koko porukka nautti siellä olosta!! <3

tiistai 23. elokuuta 2016

Vierailtiin Pohjanmaalla







Kävimme oman perheen voimin Pohjanmaalla. Mieheni vanhemmilla on mökki siellä, joka on mieheni isän lapsuudenkoti. Siellä nautimme oman perheen kanssa vaan oleilusta. Nuorimmainen poti kesäflunssaa ja olimme vain paikoillamme, alkuperäinen suunnitelma oli että nähtäisiin kahta ystäväperhettä, mutta sairastamiset aina muuttavat niitä suunnitelmia. Pelattiin tosi paljon lautapelejä ja nukuttiin. Nautittiin ihanista maisemista ja hiljaisuudesta. Sateenropinaa kuunneltiin ja herkuteltiin. Tehtiin juuri niitä asioita mistä olimme haaveilleet ennen loman alkua. Tämä oli meidän ensimmäinen lomareissu ja lähdettiin heti miehen ja minun viimeisen työpäivän jälkeen sinne ajelemaan. Tuntui olevan koko porukalle tarpeen paikoillaan oleminen. Kesäkuun aikana kun olimme koko perhe saman katon alla ainoastaan kaksi yötä, kun jokaisella oli ne omat menonsa. Kyllä oli ihanaa ladata akkuja!! <3